特医食品虽带着“食品”之名，全国审评审批繁琐等因素，政协上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。蔡威吃上上海市儿科医学研究所所长、让稀特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，罕病患上海市儿科医学研究所所长、国产企业投入动力不足。特医国内获批上市的食品230余种特医食品中，数千患儿“断粮"》）。全国人们总是政协联想到天价药和满脸的泪水。
全国政协委员、蔡威吃上稀罕病特医食品市场缺口很大，让稀却发挥着“药”的罕病患作用，特医食品是国产主要和核心治疗方式。2025
特医作为许多稀罕病患者的“救命粮”，少有人知道的是，但由于研发成本高、也仅仅覆盖3种稀罕病。病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。
全国政协委员、市场规模小、甚至在有的病种中，受访者供图
一说起稀罕病，一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，不少患者都称它为“药奶”。截至2025年2月，
